انواع مختلفی از مراقبان برای افراد مبتلا به سرطان وجود دارد. برخی از آنها اعضای خانواده هستند، در حالی که برخی دیگر دوستان. افراد با نژادها و فرهنگ‌های مختلف به روش خود از دیگران مراقبت می‌کنند. هر موقعیتی متفاوت است و یک روش واحد وجود ندارد که بهترین نتیجه را بدهد.
مراقبت ممکن است
- کمک به فعالیت‌های روزمره مانند ویزیت پزشک یا تهیه غذا
- دادن دارو یا کمک به فیزیوتراپی یا سایر کارهای بالینی
- کمک به انجام کارهای روزمره زندگی مانند استفاده از حمام یا دوش گرفتن
- هماهنگی مراقبت و خدمات از راه دور از طریق تلفن یا ایمیل
- حمایت عاطفی و معنوی
آنچه در این صفحه خواهید دید
کنار آمدن با مراقبت از بیمار سرطانی
مراقبت و حمایت در این دوران می‌تواند چالش‌برانگیز باشد. بسیاری از مراقبان، نیازها و احساسات خود را کنار می‌گذارند تا روی فرد مبتلا به سرطان تمرکز کنند. حفظ این وضعیت برای مدت طولانی می‌تواند دشوار باشد و برای سلامتی شما خوب نیست. استرس می‌تواند اثرات جسمی و روانی داشته باشد. اگر از خودتان مراقبت نکنید، نمی‌توانید از دیگران مراقبت کنید. برای همه مهم است که از خودتان مراقبت کنید.
تغییر نقش به عنوان مراقب
چه جوان‌تر باشید و چه مسن‌تر، ممکن است خود را در نقش جدیدی به عنوان یک مراقب بیابید. ممکن است قبلاً بخش فعالی از زندگی کسی بوده باشید، اما شاید اکنون که او بیمار سرطانی است، نحوه حمایت شما از او متفاوت باشد. ممکن است به گونه‌ای باشد که تجربه زیادی در آن نداشته‌اید.
اگرچه ممکن است مراقبت از بیمار اکنون برای شما تازگی داشته باشد، بسیاری از مراقبان می‌گویند که با گذر از تجربه سرطان عزیزشان، چیزهای بیشتری یاد می‌گیرند. موقعیت‌های رایجی که آنها توصیف می‌کنند در زیر آمده است.
- عزیزانشان فقط با همسر یا شریک زندگی خود که از آنها مراقبت می‌کند، احساس راحتی می‌کنند.
- مراقبان کودکان نیز برای مراقبت از والدین خود با مشکل مواجه هستند.
- والدین ممکن است در پذیرش کمک از فرزندان بزرگسال خود مشکل داشته باشند.
- مراقبان به سختی می‌توانند بین مراقبت از عزیزان و مسئولیت‌های شغلی تعادل برقرار کنند.
- کودکان بزرگسال مبتلا به سرطان ممکن است نخواهند برای مراقبت به والدین خود تکیه کنند.
- ممکن است خود مراقبان نیز مشکلات سلامتی داشته باشند و مراقبت از شخصی دیگر، آنها را از نظر جسمی و عاطفی دچار سختی کنند.
فارغ از نقش‌هایی که اکنون دارید، احساس سردرگمی و استرس در این زمان بسیار رایج است. اگر می‌توانید، سعی کنید احساسات خود را با دیگران به اشتراک بگذارید یا به یک گروه حمایتی بپیوندید. یا می‌توانید از یک مشاور کمک بگیرید.
از دیگران کمک بخواهید
بسیاری از مراقبان می‌گویند که با نگاهی به گذشته، بیش از حد به خودشان زحمت داده‌اند. یا آرزو می‌کنند که کاش زودتر از دوستان یا خانواده کمک خواسته بودند. نگاهی صادقانه به آنچه می‌توانید و نمی‌توانید انجام دهید، بیندازید. چه کارهایی را باید یا می‌خواهید خودتان انجام دهید؟ چه کارهایی را می‌توانید به دیگران واگذار کنید یا با آنها به اشتراک بگذارید؟ مایل باشید از کارهایی که دیگران می‌توانند در انجام آنها به شما کمک کنند، صرف نظر کنید. برخی از نمونه‌ها عبارتند از:
- کمک در کارهای خانه، مانند آشپزی، نظافت، خرید
- مراقبت از بچه‌ها یا برداشتن آنها از مدرسه
- رساندن عزیزتان به قرار ملاقات یا گرفتن دارو
- شخص رابط برای اطلاع‌رسانی به دیگران
پذیرش کمک از دیگران همیشه آسان نیست. اما به یاد داشته باشید که دریافت کمک برای خودتان نیز می‌تواند به عزیزتان کمک کند- ممکن است شما سالم‌تر بمانید، عزیزتان ممکن است در مورد تمام کارهایی که انجام می‌دهید احساس گناه کمتری کند، برخی از یاری‌رسانان شما ممکن است مهارت‌های مفیدی ارائه دهند و زمان اضافی برای کمک به شما داشته باشند.
آماده باشید که بعضی‌ها کمک نکنند
وقتی کسی بیماری جدی مانند سرطان دارد، دوستان و خانواده اغلب برای کمک به او دست یاری دراز می‌کنند. و گاهی اوقات افرادی که شما آنها را خوب نمی‌شناسید نیز می‌خواهند به شما کمک کنند. اما مهم است بدانید که افراد دیگری هم هستند که ممکن است نتوانند به شما کمک کنند. شاید تعجب کنید که چرا وقتی با این همه مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنید، کسی به شما یا خانواده‌تان پیشنهاد کمک نمی‌دهد. برخی از دلایل رایج عبارتند از:
- برخی افراد ممکن است با مشکلات خودشان دست و پنجه نرم کنند.
- شاید بعضی‌ها وقت نداشته باشند.
- آنها از سرطان می‌ترسند یا ممکن است قبلاً تجربه بدی با سرطان داشته باشند. آنها نمی‌خواهند دوباره درگیر شوند و درد را دوباره احساس کنند.
- بعضی‌ها معتقدند وقتی کسی در شرایط سختی است، بهتر است از او فاصله گرفت.
- بعضی وقت‌ها مردم متوجه نمی‌شوند که اوضاع چقدر برای شما سخت است. یا تا وقتی که مستقیماً از آنها کمک نخواهید، نمی‌فهمند که به کمک نیاز دارید.
- بعضی از افراد احساس معذب بودن می‌کنند چون نمی‌دانند چگونه اهمیت دادنشان را نشان دهند.
اگر کسی کمکی که نیاز دارید را به شما نمی‌دهد، شاید بهتر باشد با او صحبت کنید و نیازهایتان را توضیح دهید. یا می‌توانید بی‌خیالش شوید. اما اگر رابطه برایتان مهم است، شاید بهتر باشد به آن شخص بگویید چه احساسی دارید. این کار می‌تواند از ایجاد رنجش یا استرس جلوگیری کند. این احساسات می‌توانند در درازمدت به رابطه شما آسیب بزنند.
مراقبت از خود
همه مراقبان خانوادگی به حمایت نیاز دارند. اما ممکن است احساس کنید که نیازهای شما در حال حاضر مهم نیستند زیرا شما بیمار سرطانی نیستید. یا اینکه دیگر وقتی برای خودتان باقی نمانده است. ممکن است آنقدر به مراقبت از شخص دیگری عادت کرده باشید که تغییر تمرکز برایتان دشوار باشد. اما مراقبت از نیازها، امیدها و خواسته‌های خودتان می‌تواند قدرت لازم برای ادامه زندگی را به شما بدهد.
راه‌های مراقبت از خود
صرف وقت برای شارژ مجدد ذهن، بدن و روح می‌تواند به شما کمک کند تا مراقب بهتری باشید. شاید بخواهید در مورد نکات زیر فکر کنید.
برای خودت وقت بگذار
- زمانی برای استراحت پیدا کنید. هر روز حداقل ۱۵ تا ۳۰ دقیقه را به انجام کاری برای خودتان اختصاص دهید. به عنوان مثال، سعی کنید برای چرت زدن، ورزش، یک سرگرمی، تماشای تلویزیون یا فیلم یا هر کاری که به نظرتان آرامش‌بخش است، وقت بگذارید. تمرینات ملایمی مانند حرکات کششی یا یوگا انجام دهید. یا نفس عمیق بکشید یا فقط برای یک دقیقه بی‌حرکت بنشینید.
- از زندگی شخصی خود غافل نشوید. اشکالی ندارد که فعالیت‌های شخصی خود را کاهش دهید، اما آنها را به طور کامل قطع نکنید. به عنوان مثال، به دنبال راه‌های آسان برای ارتباط با دوستان باشید.
- به روال معمول خود ادامه دهید. اگر می‌توانید، سعی کنید برخی از فعالیت‌های منظم خود را انجام دهید. اگر این کار را نکنید، مطالعات نشان می‌دهد که می‌تواند استرس شما را افزایش دهد. ممکن است مجبور شوید کارها را در زمان متفاوتی از روز یا برای مدت زمان کمتری نسبت به حالت معمول انجام دهید، اما سعی کنید همچنان آنها را انجام دهید.
- درخواست کمک کنید. با درخواست کمک، زمان بیشتری را برای خودتان اختصاص دهید. به کارهایی فکر کنید که دیگران می‌توانند برای شما انجام دهند یا ترتیب دهند، مانند قرار ملاقات‌ها یا کارهای روزمره.
احساسات خود را درک کنید
اینکه به خودتان فرصتی برای ابراز افکار و احساساتتان بدهید، مهم است. به این فکر کنید که چه چیزی به شما کمک می‌کند روحیه‌تان را بالا ببرید. آیا صحبت کردن با دیگران به کاهش بارتان کمک می‌کند؟ یا ترجیح می‌دهید زمانی را به تنهایی و در سکوت بگذرانید؟ شاید بسته به آنچه در زندگی‌تان می‌گذرد، به هر دو نیاز داشته باشید. دانستن نیازهای شما برای شما و دیگران مفید است.
همچنین ممکن است بتوانید با خواندن بخش احساسات و سرطان در وب‌سایت ما، کمی آرامش پیدا کنید. ببینید آیا هیچ‌کدام از آنها به شما مربوط می‌شود و چه کاری می‌توانید برای پشتیبانی انجام دهید.
به یک گروه پشتیبانی بپیوندید
گروه‌های حمایتی سرطان می‌توانند حضوری، تلفنی یا آنلاین تشکیل شوند. آنها می‌توانند به شما کمک کنند تا بینش جدیدی در مورد آنچه اتفاق می‌افتد به دست آورید، ایده‌هایی در مورد نحوه کنار آمدن با آن به دست آورید و به شما کمک کنند تا بدانید که تنها نیستید. در یک گروه حمایتی، افراد ممکن است در مورد احساسات خود صحبت کنند، به تبادل نظر بپردازند و سعی کنند به دیگران که با مشکلات مشابهی روبرو هستند کمک کنند. برخی افراد دوست دارند فقط گوش دهند. و برخی دیگر ترجیح می‌دهند اصلاً به گروه‌های حمایتی نپیوندند. برخی افراد با این نوع اشتراک‌گذاری راحت نیستند.
اگر نمی‌توانید گروهی را در منطقه خود پیدا کنید، یک گروه پشتیبانی آنلاین را امتحان کنید. برخی از مراقبان می‌گویند وب‌سایت‌هایی که گروه‌های پشتیبانی دارند، به آنها کمک زیادی کرده‌اند.
درباره سرطان بیشتر بدانید
گاهی اوقات درک وضعیت پزشکی عزیزتان می‌تواند به شما احساس اعتماد به نفس و کنترل بیشتری بدهد. برای مثال، ممکن است بخواهید در مورد نوع و مرحله سرطان او بیشتر بدانید. این ممکن است به شما کمک کند تا بدانید در طول درمان چه انتظاری باید داشته باشید، مانند آزمایش‌ها و رویه‌هایی که انجام خواهد شد و همچنین عوارض جانبی که ایجاد می‌شوند.
با دیگران در مورد آنچه که از سر می‌گذرانید صحبت کنید
مطالعات نشان می‌دهد که صحبت کردن با دیگران در مورد آنچه با آن دست و پنجه نرم می‌کنید برای اکثر مراقبان بسیار مهم است. این امر به ویژه زمانی مفید است که احساس سردرگمی می‌کنید یا می‌خواهید چیزهایی را بگویید که نمی‌توانید به عزیز مبتلا به سرطان خود بگویید. با کسی صحبت کنید که واقعاً بتوانید در مورد احساسات یا ترس‌هایتان با او صحبت کنید. شما مجاز به احساس عصبانیت، ناامیدی یا سردرگمی هستید.
شاید بخواهید با کسی خارج از حلقه‌ی نزدیکانتان صحبت کنید. برخی از مراقبان، صحبت با یک مشاور، مانند مددکار اجتماعی، روانشناس یا مشاور مذهبی یا معنوی خود را مفید می‌دانند. این نوع متخصصان ممکن است بتوانند به شما کمک کنند تا در مورد چیزهایی که احساس نمی‌کنید می‌توانید با دوستان یا خانواده در مورد آنها صحبت کنید، صحبت کنید. آنها همچنین می‌توانند به شما کمک کنند تا راه‌هایی برای ابراز احساسات خود پیدا کنید و راه‌هایی برای کنار آمدن با مسائلی که قبلاً به آنها فکر نکرده بودید، بیاموزید.
با عزیزتان که مبتلا به سرطان است، وقت بگذرانید
سرطان ممکن است شما و عزیزتان را بیش از پیش به هم نزدیک کند. اغلب افراد وقتی با هم با چالش‌ها روبرو می‌شوند، به هم نزدیک‌تر می‌شوند. اگر می‌توانید، برای به اشتراک گذاشتن لحظات خاص با یکدیگر وقت بگذارید. سعی کنید از تمام چیزهایی که با هم تجربه می‌کنید و آنچه تاکنون با آن دست و پنجه نرم کرده‌اید، قدرت بگیرید. این می‌تواند به شما کمک کند تا با دیدگاهی مثبت و احساس امید به سمت آینده حرکت کنید.
در یک دفتر خاطرات بنویسید
تحقیقات نشان می‌دهد که نوشتن یا نوشتن خاطرات می‌تواند به تسکین افکار و احساسات منفی کمک کند. و در واقع ممکن است به بهبود سلامت خودتان نیز کمک کند. می‌توانید در مورد استرس‌زاترین تجربیات خود بنویسید. یا ممکن است بخواهید عمیق‌ترین افکار و احساسات خود را بیان کنید. همچنین می‌توانید در مورد چیزهایی بنویسید که به شما احساس خوبی می‌دهند، مانند یک روز زیبا یا یک همکار یا دوست مهربان.
به دنبال نکات مثبت باشید
وقتی مشغول مراقبت از بیمار هستید، پیدا کردن لحظات مثبت می‌تواند دشوار باشد. همچنین تطبیق با نقش خود به عنوان یک مراقب می‌تواند دشوار باشد. مراقبان می‌گویند که جستجوی چیزهای خوب در زندگی و احساس قدردانی به آنها کمک می‌کند تا احساس بهتری داشته باشند. و بدانید که خندیدن اشکالی ندارد، حتی زمانی که عزیزتان تحت درمان است. خنده تنش را آزاد می‌کند و باعث می‌شود احساس بهتری داشته باشید. حفظ حس شوخ طبعی در مواقع سخت، یک مهارت مقابله‌ای خوب است.
به دنبال راه‌هایی برای احساس شکرگزاری باشید
ممکن است از اینکه می‌توانید در کنار عزیزتان باشید، سپاسگزار باشید. ممکن است از فرصتی برای انجام کاری مثبت به روشی که هرگز فکرش را هم نمی‌کردید، خوشحال باشید. برخی از مراقبان احساس می‌کنند که به آنها فرصتی برای ایجاد یا تقویت یک رابطه داده شده است. این بدان معنا نیست که مراقبت آسان، بدون استرس یا بدون ناامیدی است. اما یافتن معنا در مراقبت می‌تواند مدیریت آن را آسان‌تر کند.
مراقبت از بدن شما
ممکن است آنقدر مشغول و نگران عزیزتان باشید که به سلامت جسمی خود توجه نکنید. اما بسیار مهم است که از سلامت خود نیز مراقبت کنید. انجام این کار به شما قدرت می‌دهد تا به دیگران کمک کنید. مهم است که:
- از نیازهای پزشکی خود به‌روز باشید. معاینات، غربالگری‌ها و سایر قرارهای ملاقات خود را به‌روز نگه دارید.
- مراقب علائم افسردگی یا اضطراب باشید. استرس می‌تواند باعث احساسات یا تغییرات بدنی مختلفی شود. اما اگر این تغییرات بیش از دو هفته طول بکشد، با پزشک خود صحبت کنید. برخی از مراقبان متوجه می‌شوند که افسرده شده‌اند و به کمک نیاز دارند.
- داروهایتان را طبق دستور پزشک مصرف کنید. از پزشکتان بخواهید که برای صرفه‌جویی در مراجعه به داروخانه، نسخه‌ای حجیم‌تر برایتان بنویسد. بررسی کنید که آیا فروشگاه مواد غذایی یا داروخانه شما دارو را به درب منزل تحویل می‌دهد یا خیر.
- سعی کنید وعده‌های غذایی سالم بخورید. خوب غذا خوردن به شما کمک می‌کند تا قدرت خود را حفظ کنید. اگر عزیزتان در بیمارستان بستری است یا قرار ملاقات‌های طولانی با پزشک دارد، غذاهای آماده از خانه بیاورید. به عنوان مثال، ساندویچ، سالاد یا غذاهای بسته‌بندی شده و گوشت‌های کنسرو شده به راحتی در ظرف ناهار جا می‌شوند.
- به اندازه کافی استراحت کنید. گوش دادن به موسیقی ملایم یا انجام تمرینات تنفسی ممکن است به شما در به خواب رفتن کمک کند. اگر خواب کافی ندارید، چرت زدن‌های کوتاه می‌تواند به شما انرژی بدهد. اگر کمبود خواب به یک مشکل مداوم تبدیل شده است، حتماً با پزشک خود صحبت کنید.
- ورزش پیاده‌روی، شنا، دویدن یا دوچرخه‌سواری تنها چند راه برای به حرکت درآوردن بدن شما هستند. هر نوع ورزشی (از جمله کار در باغ، تمیز کردن، چمن‌زنی یا بالا رفتن از پله‌ها) می‌تواند به شما در حفظ سلامت بدن کمک کند. اختصاص دادن حداقل ۱۵ تا ۳۰ دقیقه در روز برای ورزش می‌تواند حال شما را بهتر کند و به مدیریت استرس شما کمک کند.
استرس‌های جدید و نیازهای روزانه اغلب به مشکلات سلامتی که مراقبان از قبل دارند، اضافه می‌شوند. و اگر بیمار هستید یا آسیبی دارید که نیاز به مراقبت دارد، مراقبت از خودتان حتی مهم‌تر است. در اینجا به برخی از تغییراتی که مراقبان اغلب با آن مواجه می‌شوند، اشاره می‌کنیم:
- خستگی (احساس خستگی)
- سیستم ایمنی ضعیف‌تر (توانایی ضعیف در مبارزه با بیماری)
- مشکلات خواب
- بهبود کندتر زخم‌ها
- فشار خون بالاتر
- تغییرات اشتها یا وزن
- سردرد
- اضطراب، افسردگی یا سایر تغییرات خلقی
مراقبت از راه دور
دوری از عزیزی که سرطان دارد می‌تواند بسیار سخت باشد. ممکن است احساس کنید که در دانستن اینکه در مراقبت از او چه می‌گذرد، یک قدم عقب هستید. با این حال، حتی اگر دور از او زندگی می‌کنید، می‌توانید از او حمایت و مراقبت کنید.
مراقبانی که بیش از یک ساعت با عزیزان خود فاصله دارند، اغلب به تلفن یا پیام رسان‌ها به عنوان راه ارتباطی خود متکی هستند. اما هر یک از این روش‌ها می‌تواند هنگام تلاش برای ارزیابی نیازهای افراد، نسبتاً محدودکننده باشد. گذشته از فوریت‌های پزشکی واقعی، مراقبان از راه دور اغلب باید تشخیص دهند که آیا می‌توان به موقعیت‌ها از طریق تلفن رسیدگی کرد یا نیاز به مراجعه حضوری دارند.
با افرادی که در نزدیکی عزیزتان هستند در ارتباط باشید
با یک یا دو عضو کلیدی تیم مراقبت‌های بهداشتی، مانند پرستار، مددکار اجتماعی، ارتباط برقرار کنید. ارتباط مستقیم با کسی که در مراقبت‌های پزشکی از عزیزتان نقش دارد، می‌تواند به شما کمک کند تا احساس راحتی بیشتری داشته باشید. شما و سایر اعضای خانواده می‌توانید برای اطلاع از آخرین اخبار، تماس‌های کنفرانسی یا جلسات آنلاین با آنها و سایر اعضای تیم ترتیب دهید. نکات دیگر عبارتند از:
- فهرستی از افرادی که در نزدیکی عزیزتان زندگی می‌کنند تهیه کنید که بتوانید در مواقع بحرانی یا فقط برای احوالپرسی، شبانه‌روز با آنها تماس بگیرید.
- فهرستی از شماره تلفن‌های منزل، محل کار، تلفن همراه و پیام رسان‌ها را با تیم مراقبت‌های بهداشتی به اشتراک بگذارید. همچنین باید این را در اختیار سایر افراد محلی قرار دهید تا در صورت بروز شرایط اضطراری از آنها استفاده کنید.
- به دنبال بازدیدکنندگان داوطلب، مراکز مراقبت روزانه بزرگسالان یا خدمات تحویل غذا در منطقه باشید.
- فهرستی از وب‌سایت‌های موجود در منطقه‌ی زندگی عزیزتان تهیه کنید تا بتوانید به سرعت به منابع دسترسی داشته باشید.
- بپرسید که آیا بیمارستان بسته‌های اطلاعات بازدیدکنندگان یا فهرست‌هایی از آژانس‌ها و اطلاعات تماس منطقه را نگه می‌دارد یا خیر
نکات مهمی که باید به عنوان یک مراقب از راه دور بدانید یا انجام دهید
- سعی کنید تا حد امکان در مورد بیماری عزیزتان اطلاعات کسب کنید.
- مطمئن شوید که حداقل یکی از اعضای خانواده اجازه کتبی برای دریافت اطلاعات پزشکی و مالی عزیزتان را دارد.
- اگر می‌توانید، مدارک مهم مربوط به عزیزتان مانند مراقبت‌های بهداشتی، مراقبت‌های پزشکی، دستورالعمل‌های پیشرفته و هرگونه مسائل مالی و حقوقی که باید مرتب شوند را جمع‌آوری و سازماندهی کنید.
- تمام اطلاعات حیاتی را در یک مکان مانند یک دفترچه یادداشت یا سند آنلاین امن و مشترک قرار دهید. این ممکن است شامل مراقبت‌های پزشکی، سوابق مالی یا هر چیز دیگری باشد که فکر می‌کنید برای سایر اعضای خانواده یا مراقبان مهم است.
راه‌های دیگر برای ارتباط برقرار کردن با عزیزانتان از راه دور
- از یکی از اعضای خانواده یا دوستان محلی بخواهید که روزانه از طریق تلفن یا پیامک شما را در جریان امور قرار دهد. یا می‌توانید یا می‌توانید در یکی از چیام رسان‌ها گروهی ایجاد کنید تا اخبار مربوط به وضعیت و نیازهای عزیزتان را به اشتراک بگذارید.
- اگر برای دیدن عزیزتان سفر می‌کنید، زمان پرواز یا رانندگی خود را طوری تنظیم کنید که هنگام بازگشت، زمان کافی برای استراحت داشته باشید. بسیاری از مراقبان از راه دور می‌گویند که پس از ملاقات، به خود زمان کافی برای استراحت نمی‌دهند.
- طرح‌های تلفن همراه و راه دور خود را بررسی کنید. ببینید آیا می‌توانید تغییراتی ایجاد کنید که هزینه‌هایتان را کاهش دهد.
تهیه و تنظیم: سید طه نوربخش
نظارت و تأیید: فائزه محمدهاشم-متخصص ژنتیک
